יום המודעות לאטופיק דרמטיטיס, ב-15 בספטמבר 2019

אטופיק דרמטיטיס היא מחלת עור דלקתית כרונית המתבטאת ביובש ופריחה וגורמת לעור להיות מגרד, אדמומי וכואב. בחודש זה מציינת העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס את יום המודעות השני  העולמי לאטופיק דרמטיטיס, בו ייטלו חלק חברי העמותה בקמפיין העלאת מודעות, ופעילות הסברה אודות אטופיק דרמטיטיס.

במחקר נרחב ומקיף שהתקיים באירופה, בדקו הרופאים את איכות החיים של החולים והשפעת התסמינים על התפקוד וההתנהלות האישית. באופן לא מפתיע נוכחו לראות עד כמה מתמודדים חווים קושי, תסכול וחוסר אונים המשליך על כל תחומי החיים שלהם.

איכות החיים הירודה מתבטאת בעיקר בגרד בלתי נשלט ובלתי פוסק, שגורם לשריטות, פצעים ולעיתים זיהומים משניים. זמן ההתעסקות במאמץ לשלוט על הפריחה על ידי מריחה, רחצה או ביקורי רופא הינו משמעותי ואצל חולים כרוניים יכול להיות מספר שעות ביום. חולים דיווחו בסקר על הפרעות שינה רבות שבעקבותם הם נאלצו להתמודד עם תשישות, נמנום ביום, הפסד ימי עבודה, ובהשפעה ישירה על המצב הרגשי – המחלה יכולה להוביל לשיעורי דיכאון גבוהים יותר.

בשנה זו, יום המודעות יכוון את זרקור תשומת הלב, לחוויות היום יומיות של המטופלים ואיכות החיים שנפגעת כתוצאה מכך. יום המודעות יהווה הזדמנות לבחון את המחלה הזו לעומק ולגלות את המצוקה המסתתרת מתחת לעור.

אנשים שלא מכירים את המחלה ונפגשים עם חולה לראשונה, בדרך כלל נרתעים, לא מסמפטים ושומרים מרחק. יש שמנסים להיות נחמדים, נותנים עצות, רעיונות והמלצות שונות. לצערנו יש גם ששופטים את הסובל ומפרשים על פי דעות קדומות.

במהלך קמפיין המודעות יתפרסמו נתונים אודות אטופיק דרמטיטיס, שיכירו לציבור את ממדיה והשפעתה, ויעזרו לראות את ההתמודדות האישית של המטופלים, ובכך לגלות הבנה וקבלה של החולים.
כך לדוגמא יותן דגש על העובדה שאטופיק דרמטיטיס אינה מחלה מדבקת, אפשר להתקרב, לגעת ובעיקר רצוי לחבק.

חשוב לזכור, מה שהעיניים שלנו רואות, הוא רק קצה הקרחון, ההתמודדות האמיתית מתרחשת במרחב האישי של כל אחת ואחד. ולצורך זה הם צריכים הרבה עידוד מהסביבה ולא פחות את הקבלה וההזדהות שלנו.

דרור מזרחי, בן 37 המתמודד עם אטופיק דרמטיטיס מילדותו סיפר לנו “הלכתי שבוע שעבר לדבר בכיכר גורן –כחלק מהפגנה- על חוסר ההכרה של הביטוח לאומי במחלה, במהלך הדברים בכיתי. התפלאתי מאד כששאלו אותי, ‘למה בכית?’ מה לא מובן, אני סובל עשרות שנים עם התופעות הכואבות של אטופיק.
הבנתי שאנשים פשוט לא מבינים מה זה לחיות עם אטופיק דרמטיטיס, עם הגרד הנורא, אי אפשר להירדם בלילה, עצבנות ואי נוחות כל היום… שאלוקים ירפא אותנו במהרה.”