פלפלים כחולים – אבחון על הספקטרום האוטיסטי – ASD

 הפוסט הזה נכתב על ידי גולשת שביקשה להישאר אנונימית. הסיפור שלה כל כך ריגש אותי, שהייתי חייבת לשתף אתכם.
נושא האוטיזם או החשד לאוטיזם הפך לנפוץ בשנים האחרונות וההורים עוברים משבר לא פשוט שלא תמיד הם יודעים איך להתמודד איתו.

פוסט שחובה לכל הורה לקרוא. יש גם צדדים אחרים להורות.

אנחנו יושבים בחדר, כוססים ציפורנים והלב דופק, בפינה יושב הבן שלי משחק עם הדיסקים, מסתכל עליי עם עיניים כחולות וריסים ארוכים ומחייך אליי, אין לו שום דאגה בעולם, הוא לא מבין את המשמעות של הפגישה הזו.
המאבחנת מתחילה לדבר, הריכוז שלי מופנה אליה כדי שאחר כך אוכל לעבד כל אות, הברה ומשפט שהיא אומרת: “צפיתי בילד שלכם ויש לכם ילד מקסים, חייכן ומלא שמחת חיים… אבל…”.
ואז כאילו הזמן מאט והכול זז בהילוך איטי ממש כמו בסרטים, אני מסתכלת במבט חוזר לילד החייכן שלנו שמשחק בפינה, הלב דופק יותר מהר כי אני יודעת מה היא הולכת להגיד. אני יודעת כי למדתי שכשאדם בתפקידה מתחיל במילים חיוביות סביר להניח שה”אבל” בדרך, המילים הטובות הן בשביל לרכך את המכה, מכה כואבת. מכה כל כך חזקה שהקרקע נשמטת מתחת לרגליים ואת מתחילה בצניחה חופשית לתהום שחור משחור ללא תחתית.

“…הוא על הספקטרום האוטיסטי, בשפה המקצועית זה נקרא ASD”. אני מתאפקת לא לבכות, המילים האחרות שהיא אומרת כבר לא חודרות אלי, אני לא שומעת אותה יותר… אני מסוגלת רק להסתכל על הילד שלי, על העיניים הכחולות מלאות אהבה והבעה, הילד שלי אוטיסט… למה זה קורה לי? למה לי מכל האנשים? הדמעות עולות בגרון אבל אני לא בוכה, אני לא אבכה מול זרים ובטח לא מול הילד שלי. היא אומרת שיש לו הרבה פוטנציאל שעם המון עבודה ופגישות לא יראו עליו שמשהו שונה בו, שאני מוזמנת להישאר, יש עכשיו קבוצה של ילדים כמוהו, היא מציעה לי ללכת לראות אותם כדי שאראה בעצמי איך ילד אוטיסט נראה. אני בטוחה שהם נראים ילדים רגילים ושאין להם קרניים וזנב אבל אני גם יודעת מה זה ילד אוטיסט, או לפחות חשבתי שאני יודעת.

בכל זאת אני ניגשת לראות אותם יותר מתוך הלם ולא מתוך צורך או רצון, אני מנסה להסתכל עליהם, לראות מה הם עושים, איך הם מתנהגים אבל כל מה שאני מסוגלת לעשות זה להסתכל על הבן שלי. אנחנו מגיעים לאוטו ועוד לפני שאנחנו יוצאים מהחנייה הדמעות יורדות, בשקט ללא קול. הילד יושב מאחורה אני לא רוצה שירגיש שמשהו לא בסדר. הבעל מנסה לנחם אבל אני רואה שהוא בעצמו עוד שנייה בוכה יחד איתי וגם ככה שום דבר לא יכול לנחם אותי, שום מילה טובה, חיבוק או נשיקה, “יהיה בסדר”, “נעבור את זה”… הדמעות לא שומעות, אין להן אוזניים רק כאב.

אני לא יודעת איך אבל הילד שלי שעכשיו אמרו לי שהוא אוטיסט, שיש לו בעיית תקשורת, שיש לו ויהיה לו כל החיים קושי בלהבין ולקרוא מחוות, רגשות, רצונות והבעות פנים של אחרים, שואל אותי מבלי שראה את פניי או שמע את הדמעות: “אימא, למה את בוכה?”.

המילים האלו, שתחילה שברו את ליבי יותר ממה שהיה כבר שבור, מאוחר יותר זרעו את תחילתו של  הספק בליבי. ילד אוטיסט לא היה אמור לשים לב לדמעות ללא קול, למצוקה של אימו שיושבת לפניו, מבלי שיכול לראות אפילו את פניה. אבל עדיין מדובר בפסיכולוגית בעלת שם, ניסיון והמלצה חמה שהייתה כל כך בטוחה באבחנה שלה, לא היה לה שום ספק. לא משנה כמה דוגמאות הבאנו של “אבל הוא עושה ככה וככה…” היא אמרה בנחישות ובביטחון, כמו שאני בטוחה שהשמיים כחולים, “אני לא טועה”, אז מי אני שאגיד אחרת?

הימים הבאים היו הימים הכי קשים בחיי, לא הצלחתי להתמודד האבחנה, למעשה לא הצלחתי להתמודד עם שום דבר, לא ידעתי יותר איך לגשת לבן שלי, לא ידעתי מה לעשות חוץ מלבכות ולגשש בכל שעה פנויה באינטרנט בחיפוש אובססיבי אחר מידע, כל דבר שיוכל להאיר לי קצת את הדרך. פורומים של הורים לילדים אוטיסטים, אתרים של עמותות, מחקרים מכל העולם, הכול. וככל שקראתי יותר בשביל להבין יותר, ככה הבנתי פחות. הבלבול בתחום, חוסר ההסכמה בין המומחים למה נחשב ומה לא והשוני העצום בין כל ילד לילד לא עזרו לי בדבר.

הנחמה היחידה שמצאתי באותם ימים הייתה בשעות הלילה כשהילד נרדם, הייתי שוכבת לידו, עוטפת אותו ואותי מתחת לשמיכה ומסתכלת על נשימותיו העולות ויורדות… רק באותם רגעים ידעתי שלווה, אבל אלו היו רגעים קצרים מאוד.

הימים עברו בריצות מטיפול לטיפול, ואם לא טיפולים אז עבודה אינטנסיבית בבית, לשחק איתו, לתקשר איתו, להביא לו חברים שיתקשר איתם, ללמד אותו את כל הדברים שהוא עוד לא עושה ואמור לעשות.

הכול הונח בצד, העבודה, הלימודים, אפילו ההיריון והעוברית המתפתחת בתוכי, בועטת ומשתוללת, צועקת את קיומה. אבל קיומה לא עניין אותי, ראיתי את רק הבן שלי מולי ולא שום דבר אחר. הפעמים היחידות שבהן נזכרתי בה היו כאשר נאמר לי שיש סיכוי של 7% לילד אוטיסט נוסף אם יש כבר ילד אחד כזה, כאילו לא היו לי מספיק דאגות עכשיו התווספה גם הדאגה שאולי יהיו לי שני ילדים אוטיסטים לא אחד.
בחודש הראשון אפילו לא הצלחתי להגיד את המילה “אוטיסט”… כאילו אם אוציא אותה מהפה זה יגרום לכל הנושא להיות סופי ומוחלט, זה יאמר שקיבלתי את האבחנה, ולא קיבלתי אותה. חיפשתי מישהו שיגיד לי שהאבחון לא נכון. פניתי עם האבחנה לרופא התפתחות ממכון להתפתחות הילד ששם הילד במעקב כבר משנה שעברה. וגיליתי כי אותו רופא שחשבתי תחילה שהוא מתנשא ומרגיז הוא בעצם איש מקסים עם רצון מאוד גדול לעזור, מצאתי שם אוזן קשבת. הגעתי ללא התרעה ככה סתם באמצע היום עם כל החששות והחרדות של האבחון, הוא קיבל אותי עוד באותו הרגע. שפכתי בפניו את כל מה שהיה יחד עם האבחון הרשמי של המאבחנת הפרטית, הוא ראה את המצוקה שלי ועוד באותו היום ארגן פגישה לאבחון נוסף. בדרך כלל מחכים חודשים רבים לפגישה כזו, והרצון שלו לעזור עכשיו ולא מחר נגע בליבי.
הימים עברו והילד שלי התחיל לאט לאט לפרוח, מצאתי בו דברים שלא ידעתי כי קיימים, נפתחנו אחד לשני וגילינו עולם קסום. אם חשבתי שלא ניתן לאהוב אותו יותר, טעיתי.

עם העבודה האינטנסיבית, הפריחה וההתקדמות היומית שלו הספק בליבי גדל יותר ויותר. לא יתכן כי זהו ילד אוטיסט… ילד אוטיסט לא מתנהג ככה… נכון הוא לא בדיוק בקצב של בני גילו, נכון השפה שלו מאוד לא מפותחת, אבל יש שם משהו בפנים שרק מחכה לפרוץ החוצה אבל לא ידע איך, הילד הזה לא אוטיסט…

אני לא יכולה להגיד שלא היו גם ימים קשים, ימים שבו תהיתי אם זה לא סתם שלב של הכחשה שאני עוברת ושאולי אני מחפשת כל דבר להיאחז בו לא משנה כמה קטן הוא. היו ימים קשים מאוד שכל תקווה נעלמה שוב מליבי, אני יכולה רק להודות לבעלי שהיה חזק יותר ממני ושהצליח להרים אותי כל פעם מחדש ולגרום לי להאמין בילד שלנו, לתת לו ליהנות מהספק.

ככה עברו להם חודשיים. חודשיים של עליות וירידות, של רכבת הרים רגשית. חודשיים של מחשבות וחששות אין סופיות לגבי העתיד, העתיד של הילד, עתידה של הילדה שעוד לא נולדה, העתיד שלנו. התלות האין סופית בתקווה הקטנה שהאבחון שגוי לפעמים נתן לי כוחות גדולים אך גם לא פעם הפיל אותי למטה בחבטה עזה כאשר הילד עשה משהו שמתאים לאבחנה. מי שלא היה במצב הזה לא מבין עד כמה מסתכלים על כל פעולה, תנועה וצעד של הילד. וכל דבר כזה מנותח לכל כך הרבה חתיכות שאחרים כבר חושבים שיצאת מדעתך. מספיק שהילד שלי היה ממצמץ לא נכון ואני כבר הייתי רצה עם זה קדימה בראש כמה התנועה הזו מאששת או מפריכה את האבחנה. ככה גם עם כל מילה של בעל מקצוע. הייתי יושבת בטיפולים ומנתחת את המטפלים, את ההבעות פנים שלהם, את המילים שלהם, את הרמזים שלהם (שלעיתים אפילו לא היו קיימים) הייתי יושבת ולומדת לפי הפעולות שלהם מה הם מחפשים, מה טוב שהוא עושה מה לא טוב שהוא עושה… אני חושבת שאם באותה תקופה המוח שלי היה מחשב הוא היה עולה באש ובלהבות מרוב עיבודים וניתוחים.

אלו היו החודשיים הנוראים ביותר של חיי, מעולם לא עברתי (ומקווה לא לעבור בעתיד) תקופה כל כך קשה וממוטטת. אבל הם הסתיימו עכשיו. אני יכולה היום להגיד שהאבחנה הייתה שגויה, המאבחנת חזרה באבחנה. הרבה מזה אני תולה בעבודה שלנו כהורים, בשינוי גישה ובנתינת תשומת לב ראויה לילד שהבאנו לעולם. ובמטפלת מקסימה שהצליחה כבר בפגישה הראשונה איתה לגעת בילד ובנו. הפגישות איתה הם שיעור לחיים, שיעור שגם הורים לילדים לא אוטיסטים יכולים לקחת, למדתי המון ממנה ויצאתי חזקה יותר.

חשוב היה לי להעביר את החוויה הזו שלנו לאחרים, אחרים שנמצאים עכשיו איפה שאני הייתי, עם אבחנה שלא ממש מתאימה, עם הרגשה שאולי המומחים טועים. אז אני כאן להעיד שהם טועים, גם הגדולים מביניהם.

אוטיזם זה ספקטרום כל כך רחב שהרופאים לא בטוחים מה מתאים ומה לא ויותר מידי פעמים הם נותנים את האבחנה רק ליתר ביטחון, בשביל שהילד יקבל טיפול רק ליתר ביטחון, בשביל שההורים יוכלו יקבלו עזרה כספית מהמדינה לטיפולים ובשביל שהם ינקו את ידיהם מאשמה שאולי תגיע אם לא הם יאבחנו בזמן. אבל הם לא חושבים על מה שקורה להורים ולמשפחה באותו הזמן, ההתמוטטות הטוטאלית שעוברת עליהם, זו טראומה לכל החיים.

האם מצאתי שלווה…? מצאתי, אבל לא שלווה שלמה, החשש תמיד יישאר בליבי, זה משהו שנשאר איתך לנצח.

הערת המחברת:

אני חייבת לומר שלא כל ההורים לוקחים ורואים את האבחנה הזו ככזו קשה כמו שאני ראיתי ולקחתי אותה. ישנם הורים רבים שהאבחנה נתנה להם שלווה כי עכשיו הם יודעים מה יש לילד וכיצד להתמודד עם זה, למדתי את זה מהפורומים. בעוד שאני הרגשתי כאילו איבדתי את הילד שלי, הורים רבים התרעמו על כך ונפגעו מכך שאני רואה את המצב ככזה קשה, כשהם לא רואים אותו ככזה. לכן כל מה שנכתב כאן הם תחושות שלי, ושלי בלבד. איך שאני ראיתי את המצב ואיך שאני הצלחתי (או נכשלתי…) להתמודד.